stamceltransplantatie

Na lange weken wachten is het eindelijk zover, 19 augustus 2020. De tassen staan gepakt en mijn zus en zwager brengen mij naar het Erasmus in Rotterdam. Ik word direct naar mijn kamer gebracht waar al snel allerlei controles starten.

Donderdag, vrijdag, zaterdag krijg ik een zware chemokuur ter voorkoming van infecties en afstoting. Zondag is rustdag en maandag en dinsdag worden de algehele bestralingen gegeven. Het zijn al gelijk pittige dagen die ook zijn reactie geeft op mijn lichaam. De eetlust is weg en de slijmvliezen zijn aangetast waardoor slikken moeilijk is.

Het zou een zware behandeling zijn en dat merk ik ook al. Op woensdag 26 augustus krijg ik de donorcellen toegediend. Het lijkt op een gewone zak bloed maar is het natuurlijk niet. In ongeveer 1,5 uur lopen de cellen door en dan is het afwachten wat en wanneer ze iets doen.

Een paar keer per dag is er controle van bloeddruk, gewicht, temperatuur, enz. En de nodige medicijnen die ik in de loop van de dag krijg om in te nemen. Helaas ben ik al snel misselijk en kost het me elke dag moeite om wat voeding en vocht binnen te houden. Hoe ik ook mijn best doe, het lukt gewoon niet. De enige oplossing is dat ik via het infuus sondevoeding en vocht toegediend krijg.

Na 10 – 12 dagen zou je in de bloedwaarden moeten kunnen zien dat de leukocyten van -0,05 naar een positief resultaat gaan. Dat zijn erg lange dagen zonder al teveel bezoek.

Maar op dag 12 zag ik een hele lichte verandering en was ik o zo blij. Er zat in ieder geval beweging in. Nu maar hopen dat het snel gaat want mijn misselijkheid is nog steeds niet over. Elke dag is een strijd.

Mijn ontslagdatum 16 september stond al wel vermeld in mijn dossier maar dat kan altijd veranderen. De dagen kruipen voorbij. In de week ervoor heb ik op mijn onderbeen allemaal rode vlekjes. Ik heb het wel gemeld maar ze deden er niks mee. Toen het dinsdag was had ik al op meer plaatsen vlekjes, ook mijn rechterbeen en mijn armen. Toen heb ik prednisonzalf gekregen wat ik 2 x per dag moest smeren of laten smeren want het was ook uitgebreid naar mijn rug. De trombocyten en leukocyten groeiden goed en ze dachten de datum van ontslag aan te kunnen houden. Maar door de huiduitslag moesten ze het toch wat bijstellen naar vrijdag de 18^e.

Oeefffff, dat is wel snel want ik voel me helemaal niet zo goed. Thuis moet ik wel alles alleen doen.

Donderdag is de sondevoeding verwijderd dus ik moest weer zelf voldoende eten. Op vrijdag is ook de Hickmann verwijderd dus dan komt het ontslag echt wel dichtbij. Mijn lichaam moest overal nog aan wennen maar dat gaat niet binnen 1 dag. Ik heb het tegen mijn arts maar zij vond toch dat mijn bloedwaarden voldoende waren om thuis verder op te knappen. Ik was ook heel slap omdat ik wat afgevallen was en nog steeds geen eten binnen kon houden.

Uiteindelijk na veel overleg met de verpleegkundige en de hematoloog, kreeg ik uitstel tot het weekend. Ik mocht zelf zien of ik zaterdag of zondag. Uiteindelijk is het zondag geworden op mijn verjaardag. Voordat je defnitief ontslag krijgt, moet er eerst nog van alles gecontroleerd worden, medicijnen, laatste uitslagen van de arts.

Tegen 15.00 uur waren we thuis en vond het toch wel stil zo op mijn verjaardag. Snel een appje verspreid om een kleine samenkomst te organiseren in de tuin. En dat was onverwacht heel gezellig. Die nacht geslapen als een os.

weer thuis in afwachting van de transplantatie

4e en laatste chemokuur als voorbereiding

Zo maak je nog eens wat mee !!

Na ruim 1 maand thuis geweest te zijn, was de uitslag van de beenmergpunctie op donderdag 28 mei weer positief. In principe was ik zo snel mogelijk doorgegaan met de volgende kuur die de laatste zal zijn ter voorbereiding op mijn transplantatie. Maar door de versoepelingen van het RIVM zijn veel mensen opgenomen voor achterstallige behandelingen. En ze hebben helaas geen bedje voor mij vrijgehouden. Intussen is ook bekend geworden dat mijn jongste zus ook niet geschikt is bevonden als donor voor mij. Ze zijn nu naar een geschikt persoon aan het zoeken op de Wereldbank.

Zondag 31 mei was een prachtige dag waarop ik met Esther recreatieterrein De Heide heb bezocht. Het is schitterend geworden en als vanouds had je overal ruimte om te zitten of te liggen. We hebben lekker alles zitten gadeslaan en zijn tegen 14 uur weer naar huis gereden. Dat breekt de dag. Er stond wel veel wind en 's avonds kreeg ik het idee dat ik een kou gepakt had. Even temperaturen en toen schrok ik wel; 39,5 gr. Dat is veel te hoog. Gebeld met het ziekenhuis en zoals ik al verwachtte, moest ik toch naar Rotterdam komen. Gelukkig heb ik nu de zorgtaxi. Spullen bij elkaar zoeken maar het ging moeizaam omdat ik doodmoe was. Bovendien bleek mijn machtigingsnr. te zijn verlopen waardoor hij mijn rit niet kon inboeken. Hij adviseerde het dan rechtstreeks bij taxi Geers te doen, omdat zij mij  meestal vervoeren. Een duidelijke bon vragen en dan zou alles vergoed worden.

Half 11 in de taxi en ik voelde me echt beroerd. Melden bij de spoedeisende hulp vanwaar ik al snel meegenomen werd. Eerst allerlei testen om in ieder geval aanwezigheid van Corona uit te sluiten. Kamer 1212 deze keer. Maar ik had zo'n pijn aan mijn benen omdat deze sterk gezwollen waren. Daarnaar hebben ze wel wat onderzoek gedaan maar het was totaal onbekend. Het zou iets met oedeem te maken hebben, maar ze deden er helemaal niks aan. Ik kwam binnen met steunkousen tot de liezen van TWB.

Omdat ik op de besmettelijke afdeling lag, moest de verpleging telkens als ze binnenkwamen of weer weggingen hun gele pak uittrekken, handschoenen uit, bril af .... erg vermoeiend. Vooral omdat je voor 99% weet dat het niet nodig is. Het uitzicht was wel weer anders en mooi. Om 17.15 uur kreeg ik het sein meester; er was weer geen Corona geconstateerd. De zuster gooide direct de deur wijd open, pak uit,  bril af; ze leek nog blijer dan mij.

Maar ik had nog wel hele, pijnlijke benen met gedeeltes die supersensitief waren. Er was over gesproken met de dokter en ze hadden eraan zitten denken om het in te zwachtelen. Maar dat zouden ze dan morgenochtend doen, voordat ik vertrek. Want ik had geen zin om zo naar huis gestuurd te worden.

Al mijn spullen stonden al klaar voor vertrek. Gegeten, pillen ingenomen, gedouched, zorgtaxi geïnformeerd. Het was kwart over 10, nog even wachten op de dokter. De verpleegster liep ook al te ijsberen. Ze had gezien dat hij zijn ronde aan het maken was en het zou hooguit nog 20 minuutjes duren. Wachten, wachten, wachten. Precies, totdat je een ons weegt. Maar daar kwam hij aankakken, 11.15 uur. De Taxi al een paar keer gesproken want die ging zich ook zorgen maken.

Er was toch eerst nog even overleg geweest en ze hebben besloten om de benen niet in te zwachtelen maar om steunkousen tot de liezen aan te geven. Heb je dat weleens gezien. Hageltjewit maar niet voor lang. Even uitleggen hoe dat gaat, maar daar heb je echt een deskundig iemand voor nodig. Maar ze waren nu aan, dus wij spoedden ons naar de uitgang waar de taxichauffeur ons met open armen welkom heette. Het busje in en eindelijk konden we naar huis. Helaas was er nog steeds geen plaats op de afdeling hematologie vrij voor mij, anders had ik direct kunnen blijven.

Het hielp wel die strakke kousen, maar 's avonds stonden mijn voeten er helemaal in geperst en kreeg ik ze met moeite nog uit. Ik sliep al tijden met een dik kussen onder mijn voeten en nu zette ik ook het voeteneind omhoog.   

's Morgens kwam de wijkverpleegster om ze aan te trekken, gelukkig had ik dat wel vrij snel kunnen regelen. Het werd wel iets minder maar ik liep ook de hele dag heen en weer. Op vrijdag werd ik gebeld door Erasmus dat ze 's maandags een plaatsje voor mij hadden, wat was ik opgelucht. Ik merk dat ik niet zo van wachten houd. Nog even genieten van mijn huisje en mijn tuintje, want dat gaat weer even duren voordat ik terug ben.

toch weer thuis vanaf 1 mei

2e chemo-kuur

post- en bezoekadres

Het bizarre is dat de eerste patiënt afkomstig uit Loon op Zand die besmet is met het COVID-19 Corona-virus op donderdag 27 februari bekend gemaakt is. Achteraf is gebleken dat mijn ziekte op exact diezelfde dag is geconstateerd om 14.51 uur.

De doktoren hier in het Erasmus zijn zeer kundig en telkens kwam ik weer met andere vragen, waardoor mijn situatie toch steeds duidelijker werd. Ik raakte snel gewend aan de dagelijkse gewoonten waarmee ik nu te maken had. Een soort snelcursus anticiperen en ze vertelden mij ook dat ik hier gewoon een full-time job aan had. En zo voelde het ook wel, want ik moest na elke inspanning ook weer rusten. En als je mij kent, is dat toch wel heel moeilijk. Maar wat moet, dat moet.

"Toch nog een baantje gevonden op mijn 64e, UWV''.

Het verzorgend personeel is allemaal heel geduldig, behulpzaam en er is altijd een luisterend oor. Dus ik probeer voor ieder ook zoveel mogelijk mee te werken wat ik kan doen om hun werk te vergemakkelijken. Want IK heb hen ook hard nodig. En dan kan ik weleens wat extra vragen als het nodig is.

Inmiddels ga ik a.s. zaterdag 21 maart, mijn 3e en laatste chemo-kuur van deze cyclus ontvangen. Enkele dagen daarna gaat er middels puncties getest worden wat de kuur met mijn lichaam gedaan heeft en of de beoogde resultaten gehaald zijn. Dus dat gaat HEEL spannend worden. Naar aanleiding daarvan wordt er verder gegaan met het behandelplan of het wordt aangepast. Als het goed is, zou ik dan een paar dagen naar huis mogen.

In het begin keek ik er erg naar uit maar nu dit virus zo grimmig is, zou ik het liefste hier blijven in mijn veilige cocon. Maar zover is het nog niet en zij weten echt wel wat ze doen als ze mij tijdelijk ontslaan.

Intussen heb ik voor mijn eigen veiligheid even alle bezoek afgezegd omdat ik het te link vind in mijn situatie, ondanks ik dat niet verplicht was.

Alle verzorgers zijn steeds heel tevreden over mijn resultaten, want ik word hier ook begeleid door een fysiotherapeute en een diëtiste, enz. Alles is belangrijk voor mijn conditie die ik zoveel mogelijk op peil moet zien te houden en dat moet je zelf organiseren. Want zonder conditie, geen ontslag. Wat ben ik blij dat ik mijn hele leven gesport heb en de laatste jaren nog meer omdat ik geen werkdruk meer had.

Het enige is dat ik heel snel moe ben en op tijd mijn rust moet nemen en dit ook weer zelf moet aangeven. Maar ja, ga jij je bezoek wegsturen als het nog gezellig is. Het is prima voor de moraal en je kunt gelijk ook even je gedachten verzetten. Dat hebben we gehad en nemen ze niet meer af. Soms voelde ik daarna dat ik toch een beetje te ver gegaan was. Maar ja, sois. Ik kan hier de hele dag rusten als ik wil.

Nu ik het bezoek even heb stilgelegd, constateer ik wel dat dit toch even veeeeeel beter is voor mij. Mijn bloeddruk is bijna ideaal en mijn uithoudingsvermogen gaat beetje bij beetje vooruit. Dus het is niet eens zo slecht en ik kan toch contact houden met mijn Dreamteam-groep via Whatsapp. Het werkt prima, adequaat en supersnel.

Ik kan er mijn wel en wee kwijt en ik hoor ook wat er bij hen speelt. Want ik ben wel ziek maar ik mag ook graag lachen en grapjes maken.

Daarom zou ik het leuk vinden als je een kaartje wilt sturen, het ook grappige, hilarische, mooie kaartjes mogen zijn en niet per definitie over beterschap hoeven te gaan. Dat begrijp ik wel. Of misschien is iemand wel goed in gedichten of andere poëzie, etc. schrijven.

Het postadres is: Erasmus MC

                            T.a.v. Marion Groffen

                            Kamernr. R935 (heel belangrijk)

                            Postbus 2040

                            3000 CA   Rotterdam

Zodra ik weer besluit bezoek te kunnen ontvangen, is dit het juiste adres want ze hebben hier 3 parkeergarages en het is enorm groot. Als je nog niet eerder geweest bent, houd er rekening mee dat je vanaf aankomst in de parkeergarage totdat je op mijn kamer bent, wel een half uur onderweg kunt zijn.

                             Parkeergarage Westzeedijk

                             Westzeedijk 361

                              3015 AA  Rotterdam

                              Afdeling nG

                              Kamernr. R935

Na overleg van dag is bezoek mogelijk vanaf 14.00 uur. Ik mag en wil niet meer dan 

2 personen tegelijk in mijn kamer ontvangen.

lieve groetjes en virtuele knuffels van Marion

even wat leven in de brouwerij 'Leukistnie' brengen

we gaan beginnen .......

uitslag onderzoeken