MySQL error /home/jacob/domains/loggy.nl/public_html/logs/layout.php on line 83
insert into online values
(
'',
   '',
   '1709635814',
   '3.239.76.25',
   'mariongroffen-/'
)


Incorrect integer value: '' for column `jacob_weblog`.`online`.`userid` at row 1
URL: /
IP: 3.239.76.25
UserAgent: CCBot/2.0 (https://commoncrawl.org/faq/)

Post:
Array
(
)


GET:
Array
(
    [gebruikersnaam] => mariongroffen
)


Sorry, there was an error, we are notified of the issue and will be resolved as soon as possible
Leukistnie - Home

stamceltransplantatie


Na lange weken wachten is het eindelijk zover, 19 augustus 2020. De tassen staan gepakt en mijn zus en zwager brengen mij naar het Erasmus in Rotterdam. Ik word direct naar mijn kamer gebracht waar al snel allerlei controles starten.

Donderdag, vrijdag, zaterdag krijg ik een zware chemokuur ter voorkoming van infecties en afstoting. Zondag is rustdag en maandag en dinsdag worden de algehele bestralingen gegeven. Het zijn al gelijk pittige dagen die ook zijn reactie geeft op mijn lichaam. De eetlust is weg en de slijmvliezen zijn aangetast waardoor slikken moeilijk is.

Het zou een zware behandeling zijn en dat merk ik ook al. Op woensdag 26 augustus krijg ik de donorcellen toegediend. Het lijkt op een gewone zak bloed maar is het natuurlijk niet. In ongeveer 1,5 uur lopen de cellen door en dan is het afwachten wat en wanneer ze iets doen.

Een paar keer per dag is er controle van bloeddruk, gewicht, temperatuur, enz. En de nodige medicijnen die ik in de loop van de dag krijg om in te nemen. Helaas ben ik al snel misselijk en kost het me elke dag moeite om wat voeding en vocht binnen te houden. Hoe ik ook mijn best doe, het lukt gewoon niet. De enige oplossing is dat ik via het infuus sondevoeding en vocht toegediend krijg.

Na 10 – 12 dagen zou je in de bloedwaarden moeten kunnen zien dat de leukocyten van -0,05 naar een positief resultaat gaan. Dat zijn erg lange dagen zonder al teveel bezoek.

Maar op dag 12 zag ik een hele lichte verandering en was ik o zo blij. Er zat in ieder geval beweging in. Nu maar hopen dat het snel gaat want mijn misselijkheid is nog steeds niet over. Elke dag is een strijd.

Mijn ontslagdatum 16 september stond al wel vermeld in mijn dossier maar dat kan altijd veranderen. De dagen kruipen voorbij. In de week ervoor heb ik op mijn onderbeen allemaal rode vlekjes. Ik heb het wel gemeld maar ze deden er niks mee. Toen het dinsdag was had ik al op meer plaatsen vlekjes, ook mijn rechterbeen en mijn armen. Toen heb ik prednisonzalf gekregen wat ik 2 x per dag moest smeren of laten smeren want het was ook uitgebreid naar mijn rug. De trombocyten en leukocyten groeiden goed en ze dachten de datum van ontslag aan te kunnen houden. Maar door de huiduitslag moesten ze het toch wat bijstellen naar vrijdag de 18e.

Oeefffff, dat is wel snel want ik voel me helemaal niet zo goed. Thuis moet ik wel alles alleen doen.

Donderdag is de sondevoeding verwijderd dus ik moest weer zelf voldoende eten. Op vrijdag is ook de Hickmann verwijderd dus dan komt het ontslag echt wel dichtbij. Mijn lichaam moest overal nog aan wennen maar dat gaat niet binnen 1 dag. Ik heb het tegen mijn arts maar zij vond toch dat mijn bloedwaarden voldoende waren om thuis verder op te knappen. Ik was ook heel slap omdat ik wat afgevallen was en nog steeds geen eten binnen kon houden.

Uiteindelijk na veel overleg met de verpleegkundige en de hematoloog, kreeg ik uitstel tot het weekend. Ik mocht zelf zien of ik zaterdag of zondag. Uiteindelijk is het zondag geworden op mijn verjaardag. Voordat je defnitief ontslag krijgt, moet er eerst nog van alles gecontroleerd worden, medicijnen, laatste uitslagen van de arts.

Tegen 15.00 uur waren we thuis en vond het toch wel stil zo op mijn verjaardag. Snel een appje verspreid om een kleine samenkomst te organiseren in de tuin. En dat was onverwacht heel gezellig. Die nacht geslapen als een os.



15:56:44 08 December 2020 Permanente link Reacties (0)

weer thuis in afwachting van de transplantatie


Vanaf 1 juli ben ik weer thuis en de planning van opname is 23 juli. Dat is allemaal erg kort dag, maar volgens de deskundigen is het mogelijk. Dus er zijn al veel afspraken ingepland omdat ik lichamelijk helemaal doorgelicht moet worden. Er komt ook een gesprek met de stamcelcoördinator die gaat uitleggen wat er gaat gebeuren en wat de bijwerkingen kunnen zijn. Mijn zus gaat mee en de anderen luisteren mee via Whatsapp. Op 7 juli heb ik al de 1e afspraak voor dagbehandeling en de volgende dag het familiegesprek. Twee volle dagen van onderzoeken en gesprekken. Opdracht om ook mijn gebit na te laten kijken, dus dat ook nog snel ingepland. Gelukkig weet mijn tandarts van mijn situatie  en is hij altijd bereid mij zo snel mogelijk te laten komen. De uitslag was een ontsteking links waarvoor een wortelkanaalbehandeling nodig was en 2 gaatjes die gevuld moesten worden.
De week erop weer 2 dagen afspraken in het Erasmus en behandeling bij de tandarts. Het is niet niks. Mijn bloed wordt ook steeds gecontroleerd op de leverwaarden anders kan de transplantatie niet doorgaan. Helaas kan ik er niet veel aan doen behalve alcohol vermijden. 
Omdat we zo weinig tijd hebben, moet ik ook nog met spoed een afspraak maken bij radiologie voor de bestralingen. Maar ik was nog maar net thuis dat ik gebeld werd dat dit onderzoek echt moest gebeuren as vrijdag. Anders zouden ze niet de voorbereidingen kunnen treffen voor de 23e dat ik opgenomen zal worden.
Erg hectisch allemaal maar 2 dagen later werd ik weer gebeld door de planning van de stamcelcoördinatie dat de opname 2 weken werd uitgesteld. De donor is op vakantie en dan houdt alles op. Wat een opluchting want nu kan ik beter herstellen en me sterk maken voor de behandeling. De nieuwe datum wordt 7 augustus. 
Het weer is wat beter geworden maar heb toch weinig ambitie om iets aan te pakken. Ik probeer zoveel mogelijk af te spreken met vrienden en vriendinnen, want afleiding heb je wel nodig. Voor het eerst naar een openlucht concertje geweest met een hommage aan Gilbert Becaud en pareltjes van andere artiesten o.a. Julien. Prachtige, wel hete middag gehad. 
En net toen ik in de auto stapte, ging mijn telefoon: privé nummer. Dat is meestal het ziekenhuis en jahoor. De donor is weer terug maar hij is niet door de keuring gekomen, dus hij kan niks betekenen voor mij. Gelukkig hebben ze nog een andere geschikte donor die zo snel mogelijk benaderd zal worden. En weer krijg ik er 12 dagen bij. Dat valt wel tegen want ik had me er wel op ingesteld.
Maar deze keer ben ik niet van plan een afwachtende houding aan te nemen. Mijn conditie wordt ook steeds beter, traplopen, gewoon lopen, slapen, geen vermoeidheid. Ik voel me top alleen heb ik wel weer last van mijn rechterheup zoals in het begin van het jaar. Dus na toestemming van het ziekenhuis een afspraak gemaakt bij de fysiotherapeut. Ik ben veel gaan wandelen, dagje weg en zelfs nog een weekend weggeweest. Allemaal gezellige dingen gedaan. En dan is het eindelijk zover, spullen pakken voor opname op woensdag 19 augustus. Een legendarische dag maar vooral over 1 week als de nieuwe stamcellen worden toegediend. De 26e zal er een nieuwe Marion 2.0 gerealiseerd worden. Maar eerst nog door de zware behandelingen van de bestralingen doorkomen.

16:01:13 21 Augustus 2020 Permanente link Reacties (0)

4e en laatste chemokuur als voorbereiding


Op maandag 8 juni ga ik weer met de taxi richting Erasmus om de laatste chemokuur te ondergaan. Deze zal iets zwaarder worden omdat er medicijnen in zitten waarvan ik vorige keer ook misselijk werd. En nu is de dosering nog hoger.
Geen rustdagen ertussen want de kuur wordt zo aangepast dat er verdeeld over het aantal dagen een kleine hoeveelheid wordt toegediend. Van de ene kant wel goed omdat mijn lever dan minder zwaar belast wordt. Van de andere kant loop ik alle dagen met een infuus wat mijn bewegingsvrijheid behoorlijk belemmert. Gewoon maar ondergaan.
Mijn uitzicht is iets saaier omdat het alleen maar gebouwen zijn. En het is ook nog eens miezerig weer, dus weinig roring.
Na een paar dagen gaan de bijwerkingen komen en heb ik last van diarree. Maar ook van misselijkheid wat gepaard gaat met braken in de ochtend. Dat wekt tevens geen eetlust op. Ik krijg medicijnen om het tegen te gaan waar ik weer heel erg suf van wordt. Dus in de middag kruip ik nogal eens onder de dekens. 
Gelukkig is het weer wat beter geworden en dat geeft een betere moraal. Het verplegend personeel komt hun boterham opeten op het dakterras en ze kletsen er lustig op los. Leuk om te zien. De andere dag komen de tuinmannen voor het onderhoud van het gras. Een levendig tafereel.
De misselijkheid houdt zeker wel zo'n 10 dagen aan en dat is verre van prettig. Maar het einde van de kuur is in zicht, dus ook de bijwerkingen. Rond de 20e juni ga ik weer afbouwen. Ik moet langzaamaan weer wat aansterken zodat ik voldoende weerstand heb om naar huis te kunnen. Op 1 juli is het zover en word ik opgehaald om naar huis te gaan. Maar ook thuis is het weer even wennen maar altijd fijner dan in het ziekenhuis.
De volgende opname zal voor de transplantatie zijn.


10:49:08 18 Juli 2020 Permanente link Reacties (0)

Zo maak je nog eens wat mee !!


Na ruim 1 maand thuis geweest te zijn, was de uitslag van de beenmergpunctie op donderdag 28 mei weer positief. In principe was ik zo snel mogelijk doorgegaan met de volgende kuur die de laatste zal zijn ter voorbereiding op mijn transplantatie. Maar door de versoepelingen van het RIVM zijn veel mensen opgenomen voor achterstallige behandelingen. En ze hebben helaas geen bedje voor mij vrijgehouden. Intussen is ook bekend geworden dat mijn jongste zus ook niet geschikt is bevonden als donor voor mij. Ze zijn nu naar een geschikt persoon aan het zoeken op de Wereldbank.

Zondag 31 mei was een prachtige dag waarop ik met Esther recreatieterrein De Heide heb bezocht. Het is schitterend geworden en als vanouds had je overal ruimte om te zitten of te liggen. We hebben lekker alles zitten gadeslaan en zijn tegen 14 uur weer naar huis gereden. Dat breekt de dag. Er stond wel veel wind en 's avonds kreeg ik het idee dat ik een kou gepakt had. Even temperaturen en toen schrok ik wel; 39,5 gr. Dat is veel te hoog. Gebeld met het ziekenhuis en zoals ik al verwachtte, moest ik toch naar Rotterdam komen. Gelukkig heb ik nu de zorgtaxi. Spullen bij elkaar zoeken maar het ging moeizaam omdat ik doodmoe was. Bovendien bleek mijn machtigingsnr. te zijn verlopen waardoor hij mijn rit niet kon inboeken. Hij adviseerde het dan rechtstreeks bij taxi Geers te doen, omdat zij mij  meestal vervoeren. Een duidelijke bon vragen en dan zou alles vergoed worden.

Half 11 in de taxi en ik voelde me echt beroerd. Melden bij de spoedeisende hulp vanwaar ik al snel meegenomen werd. Eerst allerlei testen om in ieder geval aanwezigheid van Corona uit te sluiten. Kamer 1212 deze keer. Maar ik had zo'n pijn aan mijn benen omdat deze sterk gezwollen waren. Daarnaar hebben ze wel wat onderzoek gedaan maar het was totaal onbekend. Het zou iets met oedeem te maken hebben, maar ze deden er helemaal niks aan. Ik kwam binnen met steunkousen tot de liezen van TWB.

Omdat ik op de besmettelijke afdeling lag, moest de verpleging telkens als ze binnenkwamen of weer weggingen hun gele pak uittrekken, handschoenen uit, bril af .... erg vermoeiend. Vooral omdat je voor 99% weet dat het niet nodig is. Het uitzicht was wel weer anders en mooi. Om 17.15 uur kreeg ik het sein meester; er was weer geen Corona geconstateerd. De zuster gooide direct de deur wijd open, pak uit,  bril af; ze leek nog blijer dan mij.

Maar ik had nog wel hele, pijnlijke benen met gedeeltes die supersensitief waren. Er was over gesproken met de dokter en ze hadden eraan zitten denken om het in te zwachtelen. Maar dat zouden ze dan morgenochtend doen, voordat ik vertrek. Want ik had geen zin om zo naar huis gestuurd te worden.

Al mijn spullen stonden al klaar voor vertrek. Gegeten, pillen ingenomen, gedouched, zorgtaxi geïnformeerd. Het was kwart over 10, nog even wachten op de dokter. De verpleegster liep ook al te ijsberen. Ze had gezien dat hij zijn ronde aan het maken was en het zou hooguit nog 20 minuutjes duren. Wachten, wachten, wachten. Precies, totdat je een ons weegt. Maar daar kwam hij aankakken, 11.15 uur. De Taxi al een paar keer gesproken want die ging zich ook zorgen maken.

Er was toch eerst nog even overleg geweest en ze hebben besloten om de benen niet in te zwachtelen maar om steunkousen tot de liezen aan te geven. Heb je dat weleens gezien. Hageltjewit maar niet voor lang. Even uitleggen hoe dat gaat, maar daar heb je echt een deskundig iemand voor nodig. Maar ze waren nu aan, dus wij spoedden ons naar de uitgang waar de taxichauffeur ons met open armen welkom heette. Het busje in en eindelijk konden we naar huis. Helaas was er nog steeds geen plaats op de afdeling hematologie vrij voor mij, anders had ik direct kunnen blijven.

Het hielp wel die strakke kousen, maar 's avonds stonden mijn voeten er helemaal in geperst en kreeg ik ze met moeite nog uit. Ik sliep al tijden met een dik kussen onder mijn voeten en nu zette ik ook het voeteneind omhoog.   

's Morgens kwam de wijkverpleegster om ze aan te trekken, gelukkig had ik dat wel vrij snel kunnen regelen. Het werd wel iets minder maar ik liep ook de hele dag heen en weer. Op vrijdag werd ik gebeld door Erasmus dat ze 's maandags een plaatsje voor mij hadden, wat was ik opgelucht. Ik merk dat ik niet zo van wachten houd. Nog even genieten van mijn huisje en mijn tuintje, want dat gaat weer even duren voordat ik terug ben.

 

 


18:49:05 30 Juni 2020 Permanente link Reacties (0)

toch weer thuis vanaf 1 mei


Omdat er een error op deze site zat, kon ik er lange tijd niet in, maar hopelijk lukt het nu wel.

Intussen is er natuurlijk alweer het een en ander gebeurd. Ik heb voor de 2e keer thuisverlof gekregen van 1 week, wat stukken beter is verlopen dan de vorige keer. Heerlijk om dan weer in je eigen huisje te zijn.

Op 29 april ben ik weer opgenomen om de volgende kuur te ondergaan, die dezelfde als de 1e is en daar had ik veel minder last van. Dus vol goede moed weer het Erasmus binnengestapt, waar ik op kamer 931 terecht kwam. Heej, dat is alweer een stukje dichter bij de uitgang, grapte ik. 

Zoals gewoonlijk kreeg ik direct weer allerlei onderzoeken die noodzakelijk zijn. Mijn kamertje was weer ingericht voor de komende tijd met eigen bedlampje, leuke kaarten, kussentjes, makkelijke kleding en sloffen. Nou ja, van alles voorzien.

De dag vliegt voorbij maar het eten smaakt toch anders dan thuis, helaas. Ik zie er tegenop dat ik het hier weer de komende 3 weken mee moet doen. Jaloers kijk ik uit mijn raam met gelukkig wel weer een goed uitzicht op de skyline van Rotterdam. Maar ik zou toch ook graag af en toe buiten lopen en de lucht opsnuiven en echt voelen hoe warm of koud het is.

Donderdag 30 april volgt er nog een CT-scan en als die uitslag goed is, kan ik de 1e kuur van deze reeks ontvangen. Ze nemen me al om 8.30 uur mee naar de donut voor de scan. Klinkt lekker, maar is gewoon een rond apparaat waar je ingeschoven wordt. Niks engs gelukkig.
Tegen half 12 komt de zaalarts mevr. Marina binnen om het verloop te bespreken. En tot mijn verbazing vertelt ze dat ik de volgende kuren poliklinisch toegediend zal krijgen en de rest mag ik thuis doen met een zak vol pillen. Je begrijpt, ik was helemaal euforisch, want daar verlangde ik zo naar.

Ik wist niet hoe snel ik al mijn gezellige spulletjes weer moest inpakken om helemaal in de startblokken te staan zodra ik weg kon. Uiteindelijk duurde het toch nog tot 18.30 uur voordat ik kon vertrekken.

Lekker een frietje met kroket gegeten thuis. Voor de komende weken was ik weer heerlijk thuis. Met 2 dagen voor de dagbehandelingen die wel de hele dag duren. Maar sowhat!!

Dus vanaf 1 mei ben ik nu al thuis en ik geniet. Heb alweer veel bezoek kunnen ontvangen op gepaste afstand en fijn om iedereen weer te zien in het echt.

Waarschijnlijk ben ik nog tot eind mei thuis, dus geef gerust een berichtje als je zin hebt om een bezoekje te brengen. Wel nog steeds op gepaste afstand en zonder klachten, want mijn weerstand blijft laag.

Hoop jullie snel weer te zien of te horen.

Lieve groetjes, Marion




14:32:18 09 Mei 2020 Permanente link Reacties (2)

2e chemo-kuur



Donderdag 9 april is er gestart met de 2e chemokuur. Deze is heel anders van samenstelling en heeft ook een ander doel. Ze worden 4 opeenvolgende dagen toegediend met daarna een korte pauze en dan nog enkele, waarvan ik de laatste op zondag 19 april toegediend krijg.

Ik ben hier behoorlijk misselijk van en heb allerlei vervelende bijwerkingen, zoals diarree, licht in het hoofd, slecht gehoor, enz. Mijn huid wordt ook steeds droger, waardoor mijn handen heel gevoelig zijn en ruw. Blijven smeren met speciale crèmes van Eucerin. Heb hiervan de hele lijn besteld via de huisarts.

Op 1 april was ik ontslagen voor verlof van ongeveer 1 week met het doel thuis aan te sterken buiten de chemokuur. Maar na 3 dagen ben ik weer met spoed opgenomen met hoge koorts. De Hickmanlijn was ontstoken die verwijderd moest worden omdat er een bacterie in zat en een trombo. Heel veel medicijnen gekregen en behandelingen waardoor ik ook dagen meer in bed heb doorgebracht dan erbuiten.

Je conditie holt achteruit maar gelukkig hield ik wel mijn eetlust en ook als ik een beetje uitgerust was mijn positiviteit. Maar vermoeidheid is een echte killer. Het kan heel snel verschillen van het ene op het andere moment. Helaas mocht ik niet meer naar huis en dat viel wel even tegen.

Dus maar proberen deze kuur goed door te komen en dan kan ik waarschijnlijk eind april weer in remissie.








15:45:44 10 April 2020 Permanente link Reacties (0)

post- en bezoekadres


Het gevreesde corona-virus is zich langzaamaan over de hele wereld aan het verspreiden en de pandamie heerst ook volop in Nederland. In het begin hield ik me er afzijdig van want ik had al genoeg aan mijn eigen ziekte, waarvan ik eerst niets begreep.
Nu heb ik het gevoel dat iedereen solidair is met mij en in gedeeltelijke quarantaine zit.

Het bizarre is dat de eerste patiënt afkomstig uit Loon op Zand die besmet is met het COVID-19 Corona-virus op donderdag 27 februari bekend gemaakt is. Achteraf is gebleken dat mijn ziekte op exact diezelfde dag is geconstateerd om 14.51 uur.

De doktoren hier in het Erasmus zijn zeer kundig en telkens kwam ik weer met andere vragen, waardoor mijn situatie toch steeds duidelijker werd. Ik raakte snel gewend aan de dagelijkse gewoonten waarmee ik nu te maken had. Een soort snelcursus anticiperen en ze vertelden mij ook dat ik hier gewoon een full-time job aan had. En zo voelde het ook wel, want ik moest na elke inspanning ook weer rusten. En als je mij kent, is dat toch wel heel moeilijk. Maar wat moet, dat moet.
"Toch nog een baantje gevonden op mijn 64e, UWV''.

Het verzorgend personeel is allemaal heel geduldig, behulpzaam en er is altijd een luisterend oor. Dus ik probeer voor ieder ook zoveel mogelijk mee te werken wat ik kan doen om hun werk te vergemakkelijken. Want IK heb hen ook hard nodig. En dan kan ik weleens wat extra vragen als het nodig is.

Inmiddels ga ik a.s. zaterdag 21 maart, mijn 3e en laatste chemo-kuur van deze cyclus ontvangen. Enkele dagen daarna gaat er middels puncties getest worden wat de kuur met mijn lichaam gedaan heeft en of de beoogde resultaten gehaald zijn. Dus dat gaat HEEL spannend worden. Naar aanleiding daarvan wordt er verder gegaan met het behandelplan of het wordt aangepast. Als het goed is, zou ik dan een paar dagen naar huis mogen.

In het begin keek ik er erg naar uit maar nu dit virus zo grimmig is, zou ik het liefste hier blijven in mijn veilige cocon. Maar zover is het nog niet en zij weten echt wel wat ze doen als ze mij tijdelijk ontslaan.

Intussen heb ik voor mijn eigen veiligheid even alle bezoek afgezegd omdat ik het te link vind in mijn situatie, ondanks ik dat niet verplicht was.
Alle verzorgers zijn steeds heel tevreden over mijn resultaten, want ik word hier ook begeleid door een fysiotherapeute en een diëtiste, enz. Alles is belangrijk voor mijn conditie die ik zoveel mogelijk op peil moet zien te houden en dat moet je zelf organiseren. Want zonder conditie, geen ontslag. Wat ben ik blij dat ik mijn hele leven gesport heb en de laatste jaren nog meer omdat ik geen werkdruk meer had.

Het enige is dat ik heel snel moe ben en op tijd mijn rust moet nemen en dit ook weer zelf moet aangeven. Maar ja, ga jij je bezoek wegsturen als het nog gezellig is. Het is prima voor de moraal en je kunt gelijk ook even je gedachten verzetten. Dat hebben we gehad en nemen ze niet meer af. Soms voelde ik daarna dat ik toch een beetje te ver gegaan was. Maar ja, sois. Ik kan hier de hele dag rusten als ik wil.

Nu ik het bezoek even heb stilgelegd, constateer ik wel dat dit toch even veeeeeel beter is voor mij. Mijn bloeddruk is bijna ideaal en mijn uithoudingsvermogen gaat beetje bij beetje vooruit. Dus het is niet eens zo slecht en ik kan toch contact houden met mijn Dreamteam-groep via Whatsapp. Het werkt prima, adequaat en supersnel.
Ik kan er mijn wel en wee kwijt en ik hoor ook wat er bij hen speelt. Want ik ben wel ziek maar ik mag ook graag lachen en grapjes maken.

Daarom zou ik het leuk vinden als je een kaartje wilt sturen, het ook grappige, hilarische, mooie kaartjes mogen zijn en niet per definitie over beterschap hoeven te gaan. Dat begrijp ik wel. Of misschien is iemand wel goed in gedichten of andere poëzie, etc. schrijven.

Het postadres is: Erasmus MC
                            T.a.v. Marion Groffen
                            Kamernr. R935 (heel belangrijk)
                            Postbus 2040
                            3000 CA   Rotterdam

Zodra ik weer besluit bezoek te kunnen ontvangen, is dit het juiste adres want ze hebben hier 3 parkeergarages en het is enorm groot. Als je nog niet eerder geweest bent, houd er rekening mee dat je vanaf aankomst in de parkeergarage totdat je op mijn kamer bent, wel een half uur onderweg kunt zijn.

                             Parkeergarage Westzeedijk
                             Westzeedijk 361
                              3015 AA  Rotterdam
                              Afdeling nG
                              Kamernr. R935

Na overleg van dag is bezoek mogelijk vanaf 14.00 uur. Ik mag en wil niet meer dan 
2 personen tegelijk in mijn kamer ontvangen.

lieve groetjes en virtuele knuffels van Marion















15:12:18 18 Maart 2020 Permanente link Reacties (11)

even wat leven in de brouwerij 'Leukistnie' brengen




Het aantal mensen dat ik nu om me heen heb, breidt zich zo erg uit dat ik enorm onder de indruk ben. En ik ben er ook o zo blij mee. Want dat was de laatste jaren wel mijn grote angst hoe ik het zou moeten doen als ik echt ziek zou moeten worden.

Maar ja, dat is toch een 'ver van mijn bed show' want ik voel me goed en onderneem leuke dingen. Zit langzaamaan in wat groepjes om te wandelen, om te eten, om te stappen. En om elkaar te helpen in nood of met klusjes. Veel vrijgezelle dames en heren maar ook stelletjes. En via hen ontmoet je weer andere, leuke mensen. Heerlijk om naar een terrasje te gaan, want dat gaat nu weer beginnen, en dan iedereen weer uit zijn winterslaapje te zien komen.

Toen ik op 28 februari 2016 van de ene op de andere dag mijn ontslag toegezegd kreeg na zo'n 35 dienstjaren bij Eikelenboom Transport en tussendoor 2 jaar bij Erkelens, Cooke & Marcus' schrok ik er toch wel van. Want ik was nog lang niet aan mijn pensioenleeftijd, was in september net 60 geworden. Maar ja, dat is toch doorgegaan want het was al helemaal in kannen en kruiken. En ik was het daar al bijna 20 jaar beu, kun je nagaan. Het werd alleen maar grimmiger. Vanaf 1 september kwam ik officieel in de WW en ze moesten me wel een zakje geld meegeven waarvan de helft weer naar de belasting ging. Doei, werkzame jaren.

Ik was ook weer heel blij op dat moment, want mijn moeder, het jaar daarvoor plotseling weduwe geworden (godzijdank) van mijn belgische stiefvader, was hard aan het revalideren van een neglect in het Bravis ziekenhuis. En dat wilden wij, de kinderen onder elkaar zo goed mogelijk opvangen voor haar. 
In januari was ze eindelijk na maanden van pijn aan een omgekeerde kop-schouder operatie geholpen omdat al haar pezen onherstelbaar afgescheurd waren. Wat heeft dat mensje pijn gehad en afgezien. Die arm zag van boven tot onder blauw-paars. Maar blijven lachen hé.

Ze lag in het nieuwe gedeelte van Bravis in Bergen op Zoom, Moeder en Kind om te revalideren. Net als ik, nog nooit voor iets ernstigs in het ziekenhuis gelegen. Ooit weleens haar spataderen weg laten halen 40 jaar eerder. Ja, want ik woonde nog thuis in die tijd aan de Pieter Breughelstraat. Moet zeggen dat ik wel lang thuis gewoond heb, mijn broer en zussen waren allemaal al jong getrouwd.

Dus nu had ik alle tijd om naar haar toe te gaan en dat deed ik met veel plezier. Afgewisseld met de andere kinderen natuurlijk. We hadden gewoon een schema gemaakt, dat prima werkte. Op 15 april was ze definitief ontslagen tot haar grote blijdschap, maar helaas heeft ze niet erg lang kunnen genieten van haar 'nieuwe' huis
want op 24 juni, 1 dag voor haar 86e verjaardag, is ze in coma geraakt. De dag dat ik thuiskwam van 4 weken in Fuengirola. Ik had haar gelukkig vanuit de trein nog gesproken, maar toen ik aankwam in het ziekenhuis in Roosendaal was ze niet meer aanspreekbaar. Op 27 juni is ze in mijn bijzijn ingeslapen.

Het huis moest leeggehaald worden, spullen verdelen, weer schema's om de tuin netjes te houden, Ja en dan in het voorjaar, wat was dat veel werk. Maar ook goed voor de saamhorigheid onderling. In juli 2018 is de hele boel verkocht en heeft ze voor ons vieren een mooie erfenis achtergelaten. Uiteindelijk was dat ook van mijn vader want die heeft haar na de scheiding tot zijn dood alimentatie moeten betalen. Slimme meid, ons ma.

Nu kon ik de balans op gaan maken en dat viel allerminst tegen. Dus zo reislustig als de hele familie uiteindelijk is, ben ik de laatste jaren ook veel gaan reizen en naar heel veel concerten van Julien Clerc geweest. Hier kijk ik nu met ontzettend veel plezier op terug.

Maar nu is het aan jullie. Als je dat wil, zou je dan kunnen opschrijven waarvan je mij kent, hoelang en misschien een leuke anecdote. Ik kijk er erg naar uit. Want sommigen ken ik 40- 50 jaar en sommigen een paar maanden.
  
Dit idee komt wel van Facebook waar ze dat ook weleens op zetten.

Nou, in de pen allemaal.














15:59:57 14 Maart 2020 Permanente link Reacties (8)

we gaan beginnen .......


Donderdag was mijn klaplong genezen en werd ik na vier dagen bevrijd van de drain die ze in mijn lichaam geplaatst hadden. Heerlijk om weer te kunnen douchen en haar wassen.

Vrijdagochtend ruim de tijd genomen want 's middags gaan ze een lijntje trekken voor de toediening van de chemo. Maar plotseling kon ik al om half 12 mee en er was me nog niets uitgelegd over hoe en wat. Dat werd in de behandelkamer gedaan en op zich viel de ingreep erg mee. Er loopt een heel dun pijpje via de halsslagader wat ze onderhuids naar de bovenkant van de borst laten lopen. Daar wordt voortaan de chemo-kuur op aangesloten en soms ook bloed afgenomen. Want dat hebben ze veeeel nodig. Maar met de verdovingen was ik er toch behoorlijk suf van en tegen 16 uur kwam ik weer een beetje bij. Maar weer een stapje verder.

's Avonds de uitleg over het wel en wee van mijn behandelplan en de eventuele bijwerkingen met mijn familie op de app, want het is weer heel wat wat je te horen krijgt. En wat ben ik dan blij dat deze techniek nu bestaat. Want 8 oren horen meer dan 2.

En dan de grote dag van de start, ja je moet het maar over je heen laten komen. Om 11.10 uur werd hij aangelegd en om 11.21 uur piepte hij al dat hij leeg was. Peanuts, geen pijn, misselijkheid, alleen heel veel strenge regels waaraan je je moet houden om infectie tegen te gaan. Want de weerstand gaat zakken naar 0.

's Middags een klein feestje want de vriendinnen kwamen op visite met cake en slagroom. Jammie, jammie. En vooral veel knuffelen, heerlijk. Ook even over iets heel anders praten.

Ik kan er voor een week tegenaan. Laat ze de boel maar verslaan daarbinnen, maar niet teveel goede celletjes ajb.




17:45:52 07 Maart 2020 Permanente link Reacties (10)

uitslag onderzoeken


Hallo beste, lieve mensen,

Ik ben Marion Groffen, woon in Bergen op Zoom en ben 64 jaar. Op donderdag 27 februari 2020 ben ik met ernstige vermoeidheidsklachten, kortademigheid en uitslag in mijn gezicht naar de dokter gegaan. In het ziekenhuis is aansluitend vastgesteld dat ik vocht achter de longen had. Op vrijdag is dat weggezogen en ik ging er vanuit dat ik nu moest opknappen. Maar 's avonds lag ik al met spoed in het Erasmus MC te Rotterdam.

Diagnose: acute lymfatische leukemie type T

Vanaf dat moment zit je in een rollercoaster, want ik ben nu inmiddels al bijna 1 week hier. De ga ik niet uitleggen want dat is teveel. Wel heb ik uiteindelijk de verlossende uitspraak gekregen wat ze nu gaan doen.

Deze week hebben ze al veel medicinale voorbereidingen getroffen o.a. het toedienen van prednison. A.s. maandag gaat de chemo therapie starten waarvoor ik 4 - 6 weken hier moet blijven. Mijn weerstand zal gaan zakken naar 0 en daarom gelden er strenge regels. Ik lig momenteel op een sluiskamer en mag bezoek ontvangen.

Alles zal nu via deze blog lopen en ik ga proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden. Uiteraard kunnen jullie hierop ook reageren. Allemaal al heel erg bedankt voor de belangstelling, steun, lieve woordjes en mooie kaarten. Dat doet toch heel wat met je.

IK ga ervoor, la vie est trop belle !!
  

18:01:35 05 Maart 2020 Permanente link Reacties (13)

Outlet NL female 140915 - 030216 468x60


Weblog
Hoe werkt het? Klik hier
Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

Test
Dit is een tekstje
2e chemo-kuur
post- en bezoekadres

test
Toch even zoeken. Nu staat mijn tekst niet bij mijn reactie.

test
weer alles kwijt. Nee hé